...на одном дыхании (antysk) wrote,
...на одном дыхании
antysk

Categories:

Наша листовка

Прошу и ПЕРЕПОСТА тоже.

Эта улыбчивая красавица – наша дочь Ирина. Незадолго до ее рождения обследования показали, что ребенок особенный, к году удалось выставить точный диагноз. Синдром Лежена (делеция плеча пятой пары хромосом). Изначально ребенку выставлена инвалидность с 4 (самой тяжелой) степенью утраты здоровья.

При выставлении диагноза доктора сказали, что с нашей точкой делеции прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь – то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему. Однако к моменту, когда был выставлен диагноз, мы уже занимались по программе американского института развития мозга Глена Домана (The Institutes for the Achievements of Human Potential, www.iahp.org) и имели удивительные результаты. Узнав, что у нас «неисправимая» ситуация, расстроились… и стали заниматься с утроенной силой. Уже три года наш день расписан по минутам и подчинен таймеру, ребенок за день проходит дистанцию 2,5 км (до того как ребенок начал ходить – она проползала 1,5 км в день), успевает «продышать» 45 дыхательных масок, просмотреть 50 карточек с новыми словами, 10 «подходов» к математике, 10 сессий физических упражнений в день (отжимания, перекаты, кувырки, висы и т.д). Реабилитация не прекращается и ночью – ребенок спит с респираторным устройством, что позволяет наладить полноценное дыхание и обеспечить мозг достаточным количеством кислорода.

Одно за другим появились интерес к миру, эмоции, гуление, ползание, ребенок начал сидеть, вставать у опоры, в три года наша девочка начала ХОДИТЬ и робко ПРОИЗНОСИТЬ первые слова! Сейчас ребенок полностью самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену. Но это не все. Она не просто понимает нашу обычную (не упрощенную) речь и может сбегать выключить забытый в другой комнате свет, она может ЧИТАТЬ небольшие рассказы в самодельных книжках, которые мы для нее рисуем ночами, и отвечать с помощью клавиатуры, что она поняла. Да, ей пять лет, да, у нее в карточке записано "умственная отсталость" и да – читать. Очень многое уже стало доступно нашему ребенку, просто то что приходит к обычным деткам само собой, у нас приходит как победа и завоевание. Но наши труды стоят наших побед. Самое лучшее признание успехов ребенка на сегодня и самый большой комплимент мы получили от нового не знавшего Ирину  доктора, доктора высшей категории и с большим опытом. Видя девочку, которая топает через кабинет, собирает на докторском столе ручки и радостно начинает выводить на листиках кружочки и палочки, доктор переводит глаза на нашу медицинскую карточку c диагнозом, потом снова на девочку, потом на маму и переспрашивает: это ВАША карточка?

И мы будем продолжать заниматься. Не для выживания, для качества жизни. Потому что, как оказалось, в жизни бывают чудеса и исключения из правил. И люди с генетическими диагнозами, с одним и тем же генетическим кодом, могут всю жизнь сидеть, раскачиваться и смотреть в стену, а могут хлопотать по кухне и печь блины, на своей кухне или на своей работе. Строение хромосомы нам неподвластно, а вот развитие ребенка уже превысило все прогнозы, и мы хотим реализовать свой шанс на полноценную жизнь.

Работа по Интенсивной программе института заключается, главным образом, в ежедневной домашней работе, американские доктора в течение полугодия курируют нас дистанционно. Сначала один раз в полгода (а сейчас уже один раз в год) мы вылетаем с ребенком в институт в Филадельфию, где отчитываемся, сдаем по сути экзамены по выполнению программы за предыдущий период. Далее медицинское обследование текущего состояния ребенка, разработка программы занятий на следующие полгода, обучение родителей методике занятий, пересмотр диеты и подбор поддерживающих препаратов. Общая стоимость полугодовой реабилитации составляет 11-12 тысяч долларов США (5 440 долларов – счет непосредственно института, еще около 6 000 – расходы на поездку, авиаперелет, визы, проживание, стоимость препаратов и специальных приспособлений для тренировок). Это будет наш четвертый визит в Америку, все ранее накопленые сбережения мы уже потратили и бюджет семьи уже не "вытягивает" стоимости реабилитации. Мы обращаемся с просьбой ко всем людям, к родителям и бабушкам и дедушкам обычных детей, к руководителям маленьких фирм и больших предприятий, ко всем, для кого благотворительность и помощь - не абстрактное понятние, а конкретный порыв "подставить плечо". Если вы из той категории людей, которые умеют чувствовать как болит чужая коленка - то это обращение к вам: мы здесь, мы работаем, мы побеждаем свои врожденные ограничения, идем вперед и именно сейчас нам нужна ваша помощь.

1. WebMoney


  • в российских рублях R184047718680

  • в долларах США Z281095619643

  • в евро Е377439723763

  • в белорусских рублях B298049002673

2. Yandex 410011703003498

3. PayPal   larisa.telehina@gmail.com

4. EasyPay 45330364

5. Пополнить баланс МТС номера +375 33 635 99 98


6. Благотворительные счета в Беларусбанке: УНП 100783330 филиал 527 ОАО«АСБ Беларусбанк» МФО153001254:


  • для зачисления белорусских рублей – на счет 9004-Р (000001)

  • долларов США – на счет 9000-Р (000008)

  • евро – на счет 9005-Р (000001)

Владелец счетов : Дубинина Инга Федоровна для ребенка Мамчиц Ирины Юрьевны

7. Валютная карта Технобанка в долларах США. Владелец карточки - Дубинина Инга Федоровна. Это делается в самом Технобанке с вашим паспортом.














Tags: Америка, благотворительность, объявления
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 112 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →