...на одном дыхании (antysk) wrote,
...на одном дыхании
antysk

Categories:

Поднимающий попу пост.

Переслать тому, кому - на ваш взгляд, хорошо бы помочь поднять попу.


Когда меня просят написать нашу с Иришей историю - я не люблю. Не люблю начинать про это думать. Потому что память возвращает меня в тяжелые времена. Сначала горя, потери себя, потери смысла, потери качества жизни настолько, что в том отвратительном качестве - и жизнь-то не жизнь. Ребенок у тебя, Инга - звезда ты банковская, молодая, перспективная, с хорошим английским и длинными ногами, ребенок у тебя родился - с генетическим диагнозом, редким и неисправимым, ходить не будет, говорить не будет. Не говорят такие. Нет у них речи, кто не верит - читай медицинский справочник по генетическим заболеваниям. Тяжелое умственное отставание, во взрослом возрасте, если доживают, реагируют на еду (плачем или скулением) и распознают ближайшее окружение. Если повезет.

Люди, как жить дальше? Из этого можно подняться? Когда-то в свои 20, когда я впервые осознала что у кого-то - далекого и мне лично неизвестного - бывает рождается "больной" ребенок, я примерив это на себя точно поняла, что если вдруг со мной бы такое случилось - то я бы наложила на себя руки, жить в такой ситуации нельзя. Нуууу, может кому-то не хватает сил покончить с этой никчемной жизнью, но я-то сильная, я с этим жить не смогу, шагнуть с балкона и все.

И вот оно - здрассте. Не просто больной ребенок, немного больной, немного не такой... А совсем не такой. Из всех нетаких - претяжелый, с двумя поломанными хромосомами. Одна хромосома - в трех местах. На вопросы о будущем - врачи опускают глаза и говорят, что есть же у вас другие, здоровые дети. Ну а этот - нууу, будете ухаживать, получать пособие...

Прощай реализация себя прекрасно умной, и каблуки прощайте, прощай свобода делать то, что тебе интересно, прощайте подруги и хобби. И даже семья в нормальном понимании - прощай. Нет, меня не бросал муж, и мне все помогали. И это конечно в нашем-то убогом положении матерей с ребенком-инвалидом - считается отдельное большое счастье и везуха. Муж не бросил! Ну и не бросил. Мне казалось тогда, что меня мир бросил, жизнь бросила, солнце меня бросило - в те долгие годы работы по реабилитации ребенка, работы по 10-12 часов в сутки, изо дня в день без каких-либо выходных - меня и солнце бросило. Так уж то, что муж не бросил - не, ну спасибо конечно, но как-то в общей нагрузке я не могла почувствовать счастье тут. Мне было очень тяжело. Сначала морально, а когда немного отстроилась морально и начала впахиваться в иришино восстановление - то и физически тяжело. На износ, и первое время без результатов. Покаааа это удалось пробиться через некрупный, неразвитый, недоразбуженный мозг этого ребенка до первой его обратной связи, до первых звуков (каких уж там слов-то! хоть бы просто звуков с нашими неразвернутыми легкими и конструктивно жесткой диафрагмой, которая дышать-то не позволяла толком), до первых направленных движений (а не хаотичных размахиваний руками и ногами) - пришлось наползать тысячи метров, начитать тысячи страниц текстов, напоказывать километры карточек, светить фонариком в глазки, тереть щеточками-кисточками ручки и ножки, дышать в пакетик, укладывать на мат и кувыркать, подвешивать к трапеции и прыгать, закидывать в бассейн и учить нырять и плавать, отогревать в сауне и снова в холодный бассейн, часы в барокамере, секунды в кислородной маске - но столько раз, что из секунд складываются месяцы... Аааааааа! Причем делаешь и ни разу непонятно - это ты к толку делаешь, или в пустоту все падает? Делаешь, делаешь, сама себя подбадриваешь - и раз! - да и сваливаешься в мысли, что бесполезно все это. Не поднимется, не станет как все, непонятно даже станет ли лучше... Уже два года и наши сверстники бодро бегают, а твой ребенок стоять не умеет, уже три - ок, ребенок встал, но его сверстники убежали еще дальше... Непонятно правильно ли ты делаешь, все ли возможное... А может будь у этого ребенка какая-то другая мать, умнее и лучше тебя или просто удачливее (попала с правильной реабилитацией в точку и оп! все вышло!) - он у нее бы был успешнее, у них бы получилось... А у тебя вот нет, не получается никак...Знакомые мысли?

Знаю, друзья, что знакомые. Знаю, что у каждой из нас бывали такие мысли. А может и сейчас есть. А может и не заканчиваются они, есть все время эти сомнения, эти переживания. Все ли ты делаешь? Максимум? Все ли правильно ты делаешь? Поможет этот метод или нет? Какого специалиста нанять? По какой дороге пойти? Кому поверить? Где - блин! - взять денег на это все? Или уж хотя бы на часть этого... И снова опускаются руки и снова ты все бросаешь...

Ну я - по крайней мере - бросала. Часто бросала. Реабилитацию эту бесконечную и беспощадную. Я - не железная, и я бросала много раз. Думаю, что секрет успехов развития моей девочки в том, что я все время начинаю снова. Эту дурацкую беспощадную реабилитацию. Если вижу что метод не работает на моем ребенке - я бросаю этот метод и начинаю другой. Если вижу что метод-то работает, но я уже никакая - я бросаю этот правильный метод и потом начну его снова. Его же - только чуть отдохнувшая я. Только может с новыми людьми рядом. Только может после новой консультации с новым специалистом. Если удается выяснить в новой консультации хоть какие-то крохи - я рада и благодарна этому человеку. Бывает, понимаю, что правильные вещи человек говорит, но я никак не могу это организовать для моей девочки - ну и тоже хорошо. Оно полежит у меня в голове до лучших времен, когда я смогу. Применить это полезное, что я узнала. Бросив, снова начать.

И вот так и идем. От маленькой победы к другой маленькой победе. Складывая эти маленькие - в большие, даже в огромные достижения. Постепенно крепчая, постепенно наглея в своих мечтах и желаниях. От надрывного в своей усталости "только бы начала спать ночью" до робкого "пусть бы сама пошла, своими ногам и без моей руки", от даааавнего "вот бы начала жевать самостоятельно и не надо все перетирать" до вчерашнего учительнице "может хватит считать примеры внутри десятка, переходите на следующий порядок. понятно, что Ира упирается и ленится, но пора уж!"

Сегодня Иришке 9 лет. Она ходит во 2 класс средней школы. С сопровождающим, с тьютором. В прошлом году ходила в обычную школу во дворе, где был большой класс и непривыкшая к странному ребенку учительница, и в этом году мы сменили школу на частную. Ириш могла бы учиться и в простой школе, но в частной ей правда лучше. И сейчас у нее мало детей в классе и много внимания от учителя. Она читает по букварю вслух. Хуже других детей. Говорит мало, коротко и медленно. Не так как все. Бегает неустойчиво и совсем не может прыгать в длину на оценку (пишу про прыжки в длину потому, что этого хотела от нее общеобразовательная школа). Но вы же улыбнулись вместе со мной, понимая, что это - по большому счету - ерунда. Что это все - уже прорыв и круто. И смена школы и мысли о том брать ли примеры через десяток или нет - это уже жЫр.
Я не люблю начинать писать про нашу с Иришей историю, не люблю начинать про это думать. Там сложно и больно. Но я люблю заканчивать историю про нас. Тут - светло и радостно. Тут победно и с надеждой на будущее. Хоть и - признаюсь - все равно тяжело. Порой прямо вот ТЯ ЖЕ ЛОооооо:((( Но уже победно.

И не только потому, что Ириша ходит и говорит. Но и потому что я изменилась. Научилась ценить малое, научилась быть неидеальной и выбирать "что-нибудь", а не точно лучшее, и радоваться этому "что-нибудь". Научилась быть благодарной людям и себе-большой умнице. Я до сих пор не уверена, что я выбирала лучшие методы реабилитации для моего ребенка, может кто-то бы смог и лучше ее поднять. Но я делала и делаю искренне что могу. И хвалю себя за это. И прощаю за несделанное или сделанное плоховато. Я живая - мне можно сдаваться и ошибаться. Но я стараюсь. Рядом с этой трудной девочкой я выросла по целому ряду качеств, сменила профессию, снова начала зарабатывать, и в отличие от первой престижной работы - я очень люблю то непрестижное, что делаю сейчас и вижу большую волну благодарности человеческой и много пользы от своей сегодняшней работы. Снова купила каблуки. Завела новых подруг и начала рисовать. Прибегаю в мыле в бассейн, с Иришей, плюхаюсь на лавочку, прикрываю глаза и сквозь ресницы вижу как семенит худыми ножками моя нестандартная, несамаяуклюжая принцесса к бортику и с восторгом заныривает к тренеру под воду! Я очень люблю заканчивать истории про нас...

Когда спрашивают как я так сделала, с какими врачами и по какой методике... Да не знаю я, что ответить. По разным методикам, по разным кусочкам от разных методик. Зачастую – противоположным. Вот часть от Домана, а часть от Фельденкрайза, хоть они по определению друг друга не приемлют, методы эти. И пробовала и гипобарокамеру и гипербарокамеру, хоть они и имеют противоположное действие. И антибиотики колола – бывало и это, и на пиявках сидим стабильно, хоть это очень разные, с разных углов методы добиваться своего. Делала и смотрела, отменяла и снова вводила. Часть денег потратила считай впустую. Но я не знаю как иначе понять пока не проверишь. Вот так думали, взвешивали, проверяли на себе и шли вперед. Я жж пишу. Там можно погуглить, по тэгам погулять, за много лет там можно понаходить вслед за нами то, что мы себе наоткрывали. Ленюсь переписывать. Да и я хотела написать бодрый и поднимающий с попы текст, а не инструкцию по методикам. Когда мама особенного ребенка поднимается с попы - она сама отлично подберет верные для своего ребенка методики.

А я лучше вам под занавес очень мотивирующий пример из жизни дам. Из нашей сегодняшней жизни. Ириша принесла из школы хокку. Они писали на уроке хокку по схеме: 1. кто (что) и какой 2. что делает и где 3. ощущение, эмоция, пожелание.

Моя звезда написала такую хокку:
Умная мама.
Обнимает Иру за шею.
Спасибо, мама!

Ай, пошла уливаться слезами. Умиления. Что за жизнь! То от горя, то от умиления...
Обнимаю вас, девочки, держитесь. Верьте в себя. Вы - самые правильные мамы для своих обычных и необычных детей. Они - наши самые строгие учителя. И самые благодарные ученики одновременно. Люблю заканчивать истории про нас :)))))
Tags: Ириша, особенные, порвать шаблон, реабилитация, ресурс
Subscribe

  • (no subject)

    У меня бывает такое чувство, когда мне жаль времени, которое проходит не в любви. Не в договоренности, не в понимании. Вот я проблему в отношениях…

  • Жить так, чтобы зло останавливалось на тебе. И еще 47.

    И поговорить... Муж на днях говорит: знаешь ты меня как-то потрясла своим выводом, о том как надо жить. Ты сказала, что жить надо так, чтобы по…

  • Пальто или ниточки...

    Эта осень донесла в мой мир две страшных истории, страшных тем более что они обе довольно близкие, я в той или ной мере знаю/знала участников, хуже…

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 38 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

  • (no subject)

    У меня бывает такое чувство, когда мне жаль времени, которое проходит не в любви. Не в договоренности, не в понимании. Вот я проблему в отношениях…

  • Жить так, чтобы зло останавливалось на тебе. И еще 47.

    И поговорить... Муж на днях говорит: знаешь ты меня как-то потрясла своим выводом, о том как надо жить. Ты сказала, что жить надо так, чтобы по…

  • Пальто или ниточки...

    Эта осень донесла в мой мир две страшных истории, страшных тем более что они обе довольно близкие, я в той или ной мере знаю/знала участников, хуже…