дождь

antysk


...на одном дыхании


Previous Entry Share Next Entry
Наша листовка
лето
antysk
Прошу и ПЕРЕПОСТА тоже.

Эта улыбчивая красавица – наша дочь Ирина. Незадолго до ее рождения обследования показали, что ребенок особенный, к году удалось выставить точный диагноз. Синдром Лежена (делеция плеча пятой пары хромосом). Изначально ребенку выставлена инвалидность с 4 (самой тяжелой) степенью утраты здоровья.

При выставлении диагноза доктора сказали, что с нашей точкой делеции прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь – то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему. Однако к моменту, когда был выставлен диагноз, мы уже занимались по программе американского института развития мозга Глена Домана (The Institutes for the Achievements of Human Potential, www.iahp.org) и имели удивительные результаты. Узнав, что у нас «неисправимая» ситуация, расстроились… и стали заниматься с утроенной силой. Уже три года наш день расписан по минутам и подчинен таймеру, ребенок за день проходит дистанцию 2,5 км (до того как ребенок начал ходить – она проползала 1,5 км в день), успевает «продышать» 45 дыхательных масок, просмотреть 50 карточек с новыми словами, 10 «подходов» к математике, 10 сессий физических упражнений в день (отжимания, перекаты, кувырки, висы и т.д). Реабилитация не прекращается и ночью – ребенок спит с респираторным устройством, что позволяет наладить полноценное дыхание и обеспечить мозг достаточным количеством кислорода.

Одно за другим появились интерес к миру, эмоции, гуление, ползание, ребенок начал сидеть, вставать у опоры, в три года наша девочка начала ХОДИТЬ и робко ПРОИЗНОСИТЬ первые слова! Сейчас ребенок полностью самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену. Но это не все. Она не просто понимает нашу обычную (не упрощенную) речь и может сбегать выключить забытый в другой комнате свет, она может ЧИТАТЬ небольшие рассказы в самодельных книжках, которые мы для нее рисуем ночами, и отвечать с помощью клавиатуры, что она поняла. Да, ей пять лет, да, у нее в карточке записано "умственная отсталость" и да – читать. Очень многое уже стало доступно нашему ребенку, просто то что приходит к обычным деткам само собой, у нас приходит как победа и завоевание. Но наши труды стоят наших побед. Самое лучшее признание успехов ребенка на сегодня и самый большой комплимент мы получили от нового не знавшего Ирину  доктора, доктора высшей категории и с большим опытом. Видя девочку, которая топает через кабинет, собирает на докторском столе ручки и радостно начинает выводить на листиках кружочки и палочки, доктор переводит глаза на нашу медицинскую карточку c диагнозом, потом снова на девочку, потом на маму и переспрашивает: это ВАША карточка?

И мы будем продолжать заниматься. Не для выживания, для качества жизни. Потому что, как оказалось, в жизни бывают чудеса и исключения из правил. И люди с генетическими диагнозами, с одним и тем же генетическим кодом, могут всю жизнь сидеть, раскачиваться и смотреть в стену, а могут хлопотать по кухне и печь блины, на своей кухне или на своей работе. Строение хромосомы нам неподвластно, а вот развитие ребенка уже превысило все прогнозы, и мы хотим реализовать свой шанс на полноценную жизнь.

Работа по Интенсивной программе института заключается, главным образом, в ежедневной домашней работе, американские доктора в течение полугодия курируют нас дистанционно. Сначала один раз в полгода (а сейчас уже один раз в год) мы вылетаем с ребенком в институт в Филадельфию, где отчитываемся, сдаем по сути экзамены по выполнению программы за предыдущий период. Далее медицинское обследование текущего состояния ребенка, разработка программы занятий на следующие полгода, обучение родителей методике занятий, пересмотр диеты и подбор поддерживающих препаратов. Общая стоимость полугодовой реабилитации составляет 11-12 тысяч долларов США (5 440 долларов – счет непосредственно института, еще около 6 000 – расходы на поездку, авиаперелет, визы, проживание, стоимость препаратов и специальных приспособлений для тренировок). Это будет наш четвертый визит в Америку, все ранее накопленые сбережения мы уже потратили и бюджет семьи уже не "вытягивает" стоимости реабилитации. Мы обращаемся с просьбой ко всем людям, к родителям и бабушкам и дедушкам обычных детей, к руководителям маленьких фирм и больших предприятий, ко всем, для кого благотворительность и помощь - не абстрактное понятние, а конкретный порыв "подставить плечо". Если вы из той категории людей, которые умеют чувствовать как болит чужая коленка - то это обращение к вам: мы здесь, мы работаем, мы побеждаем свои врожденные ограничения, идем вперед и именно сейчас нам нужна ваша помощь.

1. WebMoney


  • в российских рублях R184047718680

  • в долларах США Z281095619643

  • в евро Е377439723763

  • в белорусских рублях B298049002673

2. Yandex 410011703003498

3. PayPal   larisa.telehina@gmail.com

4. EasyPay 45330364

5. Пополнить баланс МТС номера +375 33 635 99 98


6. Благотворительные счета в Беларусбанке: УНП 100783330 филиал 527 ОАО«АСБ Беларусбанк» МФО153001254:


  • для зачисления белорусских рублей – на счет 9004-Р (000001)

  • долларов США – на счет 9000-Р (000008)

  • евро – на счет 9005-Р (000001)

Владелец счетов : Дубинина Инга Федоровна для ребенка Мамчиц Ирины Юрьевны

7. Валютная карта Технобанка в долларах США. Владелец карточки - Дубинина Инга Федоровна. Это делается в самом Технобанке с вашим паспортом.















Гелия, пометка для тебя.
Тебе наверное не нужны реквизиты Америки, вряд ли кто-то из читателей сможет прямо тысячами помочь... или повесим?

и фото что-то не скопировалось
я ночером буду в сети, посмотрю что не так, вставлю.

но по ссылке в Асаблива фото есть

заранее спасибо

и подскажи может еще какие счета завести? что другие заводят кроме того что у меня есть?
и могу тебе выслать скан свидетельства об инвалидности. надо?

Скан не надо, очень хорошая листовка. А изипей у тебя есть? просмотрела.. и еще - по опыту Журбиной - очень хорошо (лучше всего) деньги идут на изипей и телефоны, на МТС в основном. но это тебе надо у нее проконсультироваться по поводу как пополнить баланс телефона, а потом оттуда выводить на пайпал. фотки повнимательней завтра посмотрю. очень надеюсь, что твои статьи в нашей газете, предваряющие эту, сыграют на руку - читатели будут уже как бы знакомы с тобой)))Верю, что помощь будет.

Наша листовка

Пользователь kseniatr сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

А PayPal у вас есть? Было бы проще из Европы и Америки деньги перевести. А то ни вебмани, ни белорусские счета не проходят. В американском счете еще iban не хватает, это международный номер банковского счета, одного swift номера недостаточно для перевода.

в случае с оплатой сразу на счет института надо связываться со мной. во первых чтобы там не засчитали ваш платеж как общий благотворительный на развитие института, а именно за Иришкин курс, мне надо обязательно знать сколько и когда за нас проплачено. там и айбэн уточню. спасибо за уточнение.

по поводу пэйпала. своего у меня нет. несколько платежей мне так люди переводили на счет моего одногруппника, он эмигрировал и мы тесно общаемся, я даю его счет и потом он мне по приезду в америку снимает эти деньги.

так что прямо сейчас могу дать его счет, но мне тоже надо знать какая сумма там будет моя.

а за наводку - тоже спасибо, я спрошу у него насколько сложно открыть ему мне отдельный счет. открыть на меня - там какие-то сложности были, я спрашивала в самый первый приезд...

Да, paypal бы не помешал, удобнее всего из Европы им пользоваться.

Наша листовка

Пользователь m_a_r_y_l_a сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Тпереь бегает и говорит. Мозг - сильно удивительная конструкция Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Re: Наша листовка

спасибо. в ответ на твою фразу про мозг - удивительная конструкция не удержусь похвалиться. она читает быстрее меня. страницами. наконец я поверила и убедилась многократно.
дело в том, что у нас начался возраст "сама"
все сама. руку вырывает когда идем
и книжку забирает когда я ей читаю. книжки уровня "денискины рассказы", то есть полные страницы текста, но детского содержания. и тянет палец переворачивать. РАНЬШЕ чем я дочитаю. я переворачиваю. и в конце спрашиваю про главных героев, кто кому что делал, что сказал. если ей было интересно и она смотрела - 100 проц верных ответов. видит, понимает. мне не очень понятно как ей удается с такой скоростью. но точно удается.
так что все. скорочтение страничными объемами.
гордись.

пра Іру і Інгу

Пользователь kropli_sonca сослался на вашу запись в записи «пра Іру і Інгу» в контексте: [...] рэкамендую чытаць усім. Ну і дапамагчы ім трэба, вядома :) Originally posted by at Наша листовка [...]

Наша листовка

Пользователь penata сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Originally posted by at Наша листовка [...]

Наша листовка

Пользователь j_sivtcova сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Наша листовка

Пользователь vikachu81 сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Хотела узнать, правильно ли отправила. (Дошел ли платеж?) Отправлена 1000 рублей на сбербанк с пометкой для Иришки. Если прошел, по возможности буду переводить.

сегодня пришла 1000 на яндекс. ваши?нет?
СПАСИБО тому чьи

сбербанк не могу проверить прямо сейчас
это новая карточка, и первый платеж видимо. я не освоилась как мне там проверять. напишу сразу же как буду знать что пришли.
спасибо

Наша листовка

Пользователь totoroshka сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

перепост не срабатывает нормально. вставляется только ссылка на вашу запись без самого текста, а это не есть понятно

я тогда его лучше удалю
а вы пользуйтесь стандартным "поделиться"
мне найти почему не перепостится нереально.

спасибо

Наша листовка

Пользователь olivagreen_by сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

было бы здорово веб-мани в бел руб или возможность на бел телефон переводить.

вебмани в белорусских добавила.
спасибо

Наша листовка

Пользователь aromanova_ru сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Мне тоже PayPal адрес пришлите пожалуйста, можно в личку

отправила
спасибо

(Deleted comment)
Ирина Юрьевна Мамчиц
позвонила в банк, сказали, что номер транзитного счета сейчас уже вообще не нужен, это раньше его писали, сейчас упростили. я убрала его из сообщения, чтобы не путать лишними цифрами. и добавила ФИО Ириши.
сказали, что достаточно отделения банка, моей фамилии и номера лицевого счета. по рублям и по евро он 000001, по долларам 000008

спасибо

(Deleted comment)

Прошу поддержать эту семью

Пользователь lartemisa сослался на вашу запись в записи «Прошу поддержать эту семью» в контексте: [...] идти дальше. Это их листовка. ЛЮБАЯ помощь уместна и прекрасна. Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Re: Прошу поддержать эту семью

спасибо
знаешь, даже не за сумму, хоть она и значительна для нас обеих

за свободу проявления себя. за умение следовать за собой. мне радостно с тобой общаться
и я верю, что тебе оооочень многое под силу. потому что живая
удачи

Наша листовка

Пользователь alla_dolgaya сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Наша листовка

Пользователь lutkins сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Наша листовка

Пользователь fortevento сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Наша листовка

Пользователь flying_away сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] очень ею восхищаюсь. Поэтому прошу помочь, если есть возможность. Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Наша листовка

Пользователь repkarossi сослался на вашу запись в записи «Наша листовка» в контексте: [...] Оригинал взят у в Наша листовка [...]

Инга, хочу вашу листовку вкладывать в каждую купленную коробку в моем магазине и просто вручать покупателям. Может, у тебя есть макет для печати? Или сделать?

спасибо
хожу полдня в благодарности
как классно ты придумала...

Edited at 2013-06-28 11:06 pm (UTC)

Здоровья Иришке!
Инга, а ты с фондами "Шанс" или другими не связывалась, с ними не работала? Я могла бы у себя попробовать разместить инфу про твою дочу....

Ира, я спрашивала фонды давно, как только нам выставили диагноз.
мне ответили в общем-то тоже что и в здравоохранении, что диагноз непомогабельный.
поэтому нецелесообразно
они помогат когда есть заключение о возможной положительной динамике

у тебя? давай.
я как-то все топталась в уголке, а сейчас раз уж пошла с шапкой - то мне чем шире охват тем лучше.

Edited at 2013-06-28 06:24 pm (UTC)

?

Log in